Juli-augustus

Het verloop van de vakantie is ontzettend goed meegevallen voor Mathis. Dit jaar hadden we besloten om hem enkele dagen naar het semi-internaat te sturen. In het begin, denk ik, moest hij zich eventjes aanpassen. Bij thuiskomst is hij altijd een beetje onrustig. Onze jongste zoon ging op dezelfde dagen naar het "speelschooltje".
Eind juli vertrokken we richting Frankrijk voor 2 weken zon, rust, zwemmen en genieten. Toegegeven, het is altijd afwachten hoe Mathis op zo een rit zal reageren maar ook hier.....positief! Uit ervaring hadden we besloten om rond 22 u te vertrekken zodat de jongens in de auto konden slapen. Mathis besloot om dit niet te doen en was bijna heel de rit wakker. Gelukkig hadden we zijn kleine synthesizer mee zodat hij hier wat op kon tokkelen gedurende de rit. Om ervoor te zorgen dat wij niet zot werden van het constante gejam, plugden mijn vrouw en ik onze oordoppen in et voila!

Aangekomen mochten we het huisje nog niet in, dus besloten wij, en het bevriend koppel waarmee we op reis gingen, om een wandeling naar het lokaal dorpje te maken en eventueel een hapje te eten.
Ook hier deed Mathis het super. Als we op reis gaan hebben we steeds een bolderkar bij. Deze kar kunnen we opvouwen zodat deze gemakkelijk in de auto te plaatsen is. Wanneer we dan ergens zijn en het wordt Mathis een beetje teveel, dan kan hij zich in de bolderkar plaatsen en is hij gerust. Rond een uur of vier mochten we naar het huisje. Na de rondleiding trokken we de kindjes hun zwemgerief aan zodat ze konden spetteren in het water. Mathis was in het begin nog een beetje terughoudend maar daar kwam na enkele uren al verandering in. De kamers waren perfect gelegen voor twee gezinnen. Wij hadden twee slaapkamers beneden en het bevriend koppel had de twee slaapkamers boven. De reden waarom we de benedenkamers hadden genomen was naar aanleiding van vorig jaar waarbij Mathis soms onrustig of vroeg wakker werd en we dan moesten rondrijden om hem te kalmeren. Mathis zijn kamer bestond uit een zeeeeer groot tweepersoonsbed en grote zachte kussens. Een prima plekje!
De twee weken zijn schitterend verlopen. Na het avondeten werden de kindjes in hun nachtkledij gestoken en mochten ze nog op het terras spelen. Mathis zocht telkens zelf zijn bed op om te gaan slapen. Na een half uurtje gingen we controleren of alles ok met hem was. We zijn drie maal gaan eten en dit verliep zeer goed. Het restaurant bracht steeds eerst het eten voor de kindjes zodat Mathis niet te lang hoefde te wachten. Wanneer hij klaar was ging hij van zijn stoel en zette hij zich in de bolderkar.

De twee weken waren voorbij gevlogen en we zijn met zijn allen uitgerust teruggekeerd naar het belgenlandje.

Het is wachten op de eerste straaltjes zon, het ontluiken van de bloemetjes, de geur van groen en het starten van het BBQ seizoen. Mathis staat al klaar om al deze zaken met open armen te ontvangen. In afwachting van proberen we toch onze dagen aangenaam te vullen. Wanneer er toch een streepje zon is maken we samen met broer een wandelingetje of gaan we "springen" op de trampoline bij mammie en pappie. Ja hoor, Mathis heeft voor zijn verjaardag een trampoline gekregen. Het beperkt zich nog tot zitten en lachen terwijl kleine broer voor de nodige " stuiteringen" zorgt maar we moeten toch ergens beginnen, nietwaar? Mathis, de kleine jongen is weer een jaartje ouder geworden. Zes kaarsjes heeft hij mogen uitblazen voor zijn verjaardag. Gefeliciteerd kereltje!

Het heeft enige tijd geduurd maar Mathis neemt, nadat hij op toilet wordt gezet, zelf zijn pamper uit de schuif en doet de schuif ook terug dicht. Een hele grote stap. Uiteraard waren we als ouders zeer fier. Zelfs kleine broer keurde het goed. De volgende stap is het leren naar het toilet gaan want dat doet hij nog steeds niet. Misschien komt het omdat pampers tegenwoordig zo goed zijn dat hij zich niet stoort aan een vuile of natte broek.

Twee weken geleden, eind mei, hebben we ons portie paniek ook gehad. Mathis werd ziek op de naschoolse opvang en moest afgehaald worden. Tijdens de rit er naartoe spoken er allerlei vragen in mijn hoofd.....wat zou hij hebben, hoe voelt hij zich, het is toch niet te erg? Op al deze vragen komen uiteraard geen antwoorden van hem. Hoe gaat het Mathis? Heb je pijn? Het is nutteloos als er geen communicatie is. Aangekomen aan de naschoolse opvang zag ik direct dat hij vrij ziek was. Zijdelings opgerold  in een klein bolletje lag hij op een bedje te slapen. Ik heb hem zachtjes opgepakt en naar de auto gebracht. Thuisgekomen kon hij alleen maar slapen. Tijdens de rit naar huis had hij nog overgegeven in de wagen. Yukkie! De dag erna was het schoolfeest. Mama en mammie zijn komen kijken naar Mathis. Dit was geen succes. Er was nog meer energie te bespeuren in een vod dan in Mathisje. De dagen daarop merkten we dat er problemen opdoken met zijn stoelgang. Elke keer wanneer hij een "drukje" moest doen schreeuwde hij het uit en vonden we een beetje zand in zijn pamper. Omdat dit echt heel erg werd is mama samen met tantie naar de dokter gereden. Daar werd ons gezegd dat er geen blokkering in zijn darmen was. Bij thuiskomst is, met hulp van mama, een groot deel van het zand eruit gekomen. Het leek alsof Mathis de hele zandbak op school verslonden had.

Momenteel is de grote vakantie begonnen en is de start goed verlopen. Binnenkort meer.

Februari-maart

 Een indringende blik, kleine kirgeluidjes tot plots een explosie van gelach, gegniffel en hysterie. De afgelopen weken waren prima verlopen. Snotter, gesnif en gehoest, ook dit was de afgelopen weken aanwezig. Het weer valt een beetje tegen waardoor we niet altijd een stapje in de wereld kunnen zetten. Tijdens de krokusvakantie hebben we Mathis twee dagen naar het semi-internaat gebracht. Bij zijn thuiskomst was hij zeer onrustig. Huilen, boos en zagen. Ons geduld werd uitgetest.

Zoals eerder vermeld zat het weer ook niet mee. Normaal wagen we ons aan een wandeling in de natuur maar door het regenweer en de harde wind viel dit in het water. Na de vakantie leek het erop dat Mathisje terug zijn routine had. Opstaan, school, thuiskomen, eten en terug slapen. Zelf kan ik me niet van de gedachte ontdoen dat hij zich blijft vervelen. Maar we weten niet wat we hieraan kunnen doen. Op gebied van zindelijkheid boeken we geen vooruitgang. Ons ventje geeft op geen enkele manier aan wanneer hij naar het toilet moet. Zeer frustrerend voor ons.
We hopen allemaal snel op beter weer, dan kunnen we naar buiten en genieten van de zon.

Vrolijk!

Er zijn weer enkele weken gepasseerd, tijd om een stukje neer te pennen. Mathis kan het zeer goed vinden op zijn nieuwe school. Hoe weten we dit, wel hij komt vrolijk naar huis. Sinds de start van het nieuwe schooljaar heeft hij slechts één crisis gehad. Goed toch?
We hebben reeds een eerste oudercontact gehad over Mathis. Deze was vrij positief. Het komt er voornamelijk op neer dat we nog niet alles van hem gezien hebben maar dat hij zich totaal niet kan concentreren en zeer snel afgeleid is.
Op het moment van schrijven staat de drukste periode van het jaar voor de deur. Sinterklaas, kerstmis, nieuwjaar etc. Dit wil zeggen dat we cadeautjes moeten kopen. Geen gemakkelijke opdracht. Maar we hebben toch enkele zaken gekocht en op het oog die hij leuk zal vinden.
Na overleg met zijn juf hebben we ons vooral gefocust op tactiel speelgoed. We hebben een soort van kussn gevonden met nopjes dat oorspronkelijk gebruikt wordt voor yoga oefeningen.

Vakantietijd.

Tijdens kerst en nieuwjaar heeft Mathis het bijhorend lawaai prima doorstaan. Al de andere dagen hebben we gewandeld, geravot, gedanst en gesprongen en uiteraard gelachen, veel gelachen. Hij lijkt in een 'goed gevoel stroom' te zitten en wij als ouders genieten hier met volle teugen van mee. Dit is de hoofdreden waarom de blog zo lang heeft moeten wachten op een update. 2017 is in ieder geval goed gestart.

Een nieuwe school, een nieuw avontuur

1 september. Een dag waar het bij elke ouder en kind wel een beetje begint te kriebelen. Vriendjes terug zien, spelen, vermoeid thuiskomen, het is een onderdeel van het naar school gaan. Na bijna drie jaar op zijn school in Mechelen hebben we Mathis ingeschreven op een nieuwe school.
Na een maand denken we dat hij er graag naartoe gaat. Zijn school heeft de mogelijkheid tot naschoolse opvang. Ook hier lijkt hij zich vrij goed op zijn gemak te voelen.
Als ouder daarentegen is het toch confronterend om hem daar zo op zijn eentje te zien zitten, wachtend op een driewielertje waarvan hij niet weet hoe je het ding vooruit krijgt. Maar dan roep je zijn naam en ben je toch blij dat hij met open armen naar je toe komt. 

Samen met de start van het nieuwe schooljaar proberen we een andere vorm van communicatie. We proberen enkele zaken via foto's duidelijk te maken. Het toilet, eten, drinken en het huis van de moeke. Het zal een beetje doorzetten worden maar wie niet waagt...

Verslag van een mooie vakantie

De zomervakantie is voorbij. Mathis was gedurende de hele vakantie thuis. Het was geen gemakkelijke opgave om als ouders de dagen van Mathis te vullen. We hebben geprobeerd elke week met hem te gaan zwemmen omdat hij dit toch wel heel erg super vindt. Op andere dagen is hij samen met zijn broertje gaan spelen in de speeltuin en hebben we wandelingen gemaakt, in de bolderkar, langs de Rupel.
Eind juli was het spannend, we vetrokken voor 2 weken op reis. Diep in de nacht werden Mathis en Jules uit hun bed getild en in de auto geplaatst. Beide heren bleven jammer genoeg niet slapen maar stonden erop om deze toch wel vreemde situatie met argusogen te volgen. Heel de rit naar het vakantiehuis hebben de broers zich voorbeeldig gedragen. Af en toe eens stoppen om wat energie in te slaan en de beentjes te strekken maar vooral slapen.
Aangekomen in Frankrijk hebben we tijdens de kamerverdeling erop gelet dat Mathis een kamer kreeg waar hij relatief rustig lag. De eerste twee nachten waren verschrikkelijk. Hij begon hysterisch te huilen en moest letterlijk in bedwang worden gehouden om te kalmeren. Overdag was alles tip top, er was namelijk......een zwembad! Uren heeft hij liggen peddelen en genieten.

Dutten tijdens de middag was iets wat hij maar weinig deed terwijl we toch dachten dat het hem goed zou doen, maar hij weigerde om de oogjes te sluiten. 's avonds sliep hij snel in nadat hij nog een kalmerend siroopje en melatonine had gekregen. Het nadeel was wel dat hij bij momenten vroeg wakker was, vooral tijdens de tweede week. Omdat niet alle andere kindjes en onze vrienden wakker zouden worden door zijn gezoem en gebrabbel maakte ik met hem een ritje. We reden dan een tijdje door de straatjes om uiteindelijk te parkeren op een parking zodat ik nog even kon slapen terwijl Mathis rustig op de achterbank kon verder mompelen. Rond 7u, 7u30 reden we dan terug naar huis en kon de dag weer beginnen.

Na twee weken zon en zwembad was het tijd om terug naar huis te gaan. De terugrit verliep iets moeilijker voor Mathis. Had hij pijn, was hij zenuwachtig? We weten het niet. Na enkele uren viel hij uiteindelijk in slaap en werd hij pas wakker bij aankomst in België.
Prima gedaan kereltje!

De laatste weken van de grote vakantie hebben we goed proberen op te vullen. Een keertje gaan zwemmen,  samen met kleine broer gaan wandelen en een bezoek aan de zoo. En toen......toen was het tijd om naar de nieuwe school te gaan....spannend!

Na een lange periode van wachten wist men ons uiteindelijk te vertellen dat Mathis een de novo heeft. 

Definitie de novo: De novo is de Latijnse term voor ontstaan van iets nieuws (letterlijk: vanuit het nieuwe).

• In de genetica wordt de term de novo-mutatie gebruikt als de aanleg voor een erfelijke aandoening niet bij de ouders aanwezig was, maar wel bij een kind gevonden wordt. In het DNA is dan een mutatie opgetreden, waarschijnlijk bij een van de ouders (anders in een van de eerste celdelingen van het embryo). Bij erfelijke aandoeningen wordt dit verschijnsel in een bepaalde mate gevonden, vooral bij aandoeningen die dominant overerven. Bij tubereuze sclerose is dat bijvoorbeeld ongeveer 60%-70%.

Dit was voor ons een geruststelling omdat ons tweede kindje hoogstwaarschijnlijk geen ASS zou hebben. Een blok viel van onze schouders en je zag de stress wegvloeien bij mijn vrouw. We konden elkaar niets verwijten want daar werd door onze familie op gewezen: "stel dat 1 van jullie de drager is?"